+ Los seres humanos hacemos lo que podemos...















Hace 21 años que conozco
la discapacidad a través de Leo, mi hijo, lo que me hizo más fuerte, sensible, auténtico, realista. Por eso colaboro, ayudo, estoy, lloro, me río, pienso, y hay cosas que realmente no transo: la frivolidad, la falsedad, la hipocresía. Así me manejo yo en la vida, en mi espacio, donde trabajo, no transo. Disfruto, creo, es como es.


A través de mi profesión, pude conectar a mi hijo. Un hijo que cuando apareció en mi vida yo simplemente tenía 20 años, con quien quise ser el padre que no tuve, y fui aprendiendo a serlo, como me salía. Nos podemos recibir de contador, de abogado, hasta de peluquero. Aprendemos a través de una enseñanza, de profesores, o de profesionales. En cambio ser padre, se aprende como se puede: con golpes, con alegrías, con inseguridades, con miedos, con logros; porque no hay una facultad, una escuela, en donde te den un título de padre.


Podemos enfrentar el crecimiento de un hijo a través del amor y de lo que tu corazón demande. A mí me pasó, y esto es lo que quería compartir con ustedes, porque hoy a los 41 años siento que voy saltando los escalones, los obstáculos de una vida diferente. Hoy, quizá, haya más información sobre el tema de la discapacidad, e incluso, está al alcance de cualquiera dados los avances tecnológicos. Hace 21 años, era todo muy nuevo, daba miedo, asustaba, hasta parecía contagioso. No había información al respecto, y me refiero al autismo, la psicosis, el retraso madurativo, la sordera, etc.


También hace 21 años, con mi look, con mis pelos largos, con mi barba, tal vez con una personalidad diferente pero con un corazón exactamente igual al que tengo hoy, paseaba con Leo, miraba al cielo, miraba el horizonte, miraba para atrás y no sabía qué hacer. Salíamos a comer a ciertos lugares, lo llevaba a la plaza, al zoológico y muchos chicos, muchos padres, me miraban como a un bicho raro, no por mi pelo, ni por mi barba, ni por mi look, sino por un ser muy chiquito e inocente llamado Leo. Por eso digo que los seres humanos hacemos lo que podemos. Pero en ese momento no entendía nada y me sentía marginado, porque los padres alejaban a sus hijos, o tal vez los hijos se alejaban de Leo porque se asustaban, porque no había educación al respecto. Tal vez sus padres o abuelos les decían: —No mires, cuidado. En aquel momento, simplemente me retiraba de donde estuviera. Pasaba fiestas, navidad, noche buena, mirando por la ventana, mirando las estrellas, los primeros años de Leo, llorando. Hasta que me di cuenta de que los seres humanos hacemos lo que podemos, y fue entonces cuando desperté y empecé a escuchar a mi corazón, a seguir a mi corazón, a sentir a mi corazón. Me empecé a descubrir, a notar mi personalidad, a comunicarme con mi interior, y simplemente a defender los derechos de Leo. Descubrí lo que eran las convulsiones, empecé a conocer un poco más de la discapacidad y a darme cuenta de que uno no tiene que ser egoísta, porque cuando nació Leo, lo primero que me dijeron los médicos fue que Leo era sordo, y lloré, con egoísmo. Al poco tiempo, descubrieron otra cosa, que no era sordo solamente, sino que también tenía un retraso madurativo, autismo.

Pretendía que mi hijo fuera perfecto, y noté el gran egoísmo cuando vi que ser perfecto era ser sordo, que ser perfecto era ser diferente, que ser perfecto es Leo.


A mis 20 años en vez de llorar y preguntarme "¿por qué a mí?", me puse en la vereda de enfrente y dije “¿y por qué no a mí?”. Me relajé y recibí a la sordera, al retraso madurativo; recibí el autismo, las convulsiones desde otro lugar, y pude ayudar a mi corazón y lloré con alegría. Recorrí casas de padres con hijos sordos, investigué sobre estas discapacidades, leí sobre el síndrome de Waardenburg, sobre el síndrome de Leo.

Tuve en ese momento también otras lágrimas pero de dolor. Cuando conocí la otra parte que hay en este juego de la vida, conocí el gran comercio que hay detrás de la discapacidad. La discapacidad de algunos profesionales o el abuso de ellos, cuando me mandaban a tal o cual lugar recomendado por que o por quien sea simplemente porque se llevaban una miserable cometa. Uno como padre entrega su corazón al profesional. Fue entonces cuando agudicé mi vista y observé las cosas, empecé a estar más atento, conocí el Tobar García, que es como el Borda, de hecho está al lado del Borda, y es un lugar para chicos con todos los tipos de discapacidades. Recorrí varios colegios, varias instituciones y me puse al hombro y en mi corazón a "El Mundo de la Discapacidad". Esa maravilla, esa magia, y también, siendo realista, ese dolor profundo que uno como padre siente. Ese mundo totalmente distinto, que Dios me puso en mi camino. En aquel momento hice lo que pude porque como dije anteriormente, los seres humanos hacemos lo que podemos.


Pienso que, con 21 años de trayectoria en esta, mi vida, de alegría, de dolor, de sufrimiento, voy por un buen camino: el camino de no abandonar a Leo, de tenerlo siempre al lado mío, de luchar por ese angelito que nació hace 21 años quien cuando era chico se rasguñaba, se golpeaba la cabeza contra la pared, no comía, se agredía, se desconectaba, aullaba, convulsionaba, rompía las cosas. Ese angelito que hoy está mucho mejor, gracias a Dios, gracias a que descubrí a mi corazón, gracias a mi profesión, que me enseñó a comunicarme con el otro, gracias a mi arte en la peluquería. Cuando me teñía el pelo, también se lo teñía a él; cuando me hacía una mecha, también se la hacía a Leo; cuando él tenía aleteos, yo aleteaba con él. Empecé a imitarlo y a traerlo a mi mundo, a este mundo. Hoy Leo está un poquito, o un poco o tal vez mucho, mucho mejor: integrado a mi mundo, al mundo, integrado a la convivencia con sus hermanos. Gracias a la ayuda de la gente, de Profesionales realmente comprometidos, y repito, gracias a mi profesión, hoy Leo vive mucho mejor. Su calidad de vida es mucho mejor.


Quiero compartir esto con ustedes, con quienes me conocen y con quienes no tanto, y me están conociendo a través de este relato. Necesito y pido ayuda. Ayuda a mis amigos, a los que tal vez piensan que son mis enemigos, a los de este lado, a los del otro lado para abrir un espacio, un lugar que tanto los chicos discapacitados, como los padres de estos chicos, necesitamos tener.


Hace 3 años, estuve a punto de lograrlo, con un proyecto para el cual me donaron una tierra y un montón de cosas más. Los que me conocen saben que estoy conectado con los medios, desde donde pude convocar a varios famosos, entre los cuales hubo un figureti que me donó una tierra simplemente para aparecer 5 minutos en cámara. Pero nunca se supo nada de esa tierra. Hoy necesito la colaboración de los seres humanos que hacemos lo que podemos para poder lograr un espacio diferente. No en la peluquería, en un verde, en un campo, en un lugar donde se construya un espacio diferente, para ellos y para sus padres, un lugar donde ellos puedan disfrutar y conocer, un lugar para ustedes también, donde puedan crecer en el Mundo de la Discapacidad, ver lo que esa palabra realmente significa; un espacio de aprendizaje y comunicación.

Gracias por leer estas líneas. Estas son palabras expresadas simplemente desde mi corazón.

Marcos Roman